Авторизация
 
  • 06:42 – Любовница Ильи Яббаров угрожает Кате Кауфман. Видео 
  • 06:42 – Между Мариной Мексикой и Никитой Кузнецовым произошел новый скандал 
  • 06:42 – Татьяна Африкантова рассказала о болезни мужа 
  • 06:21 – Новости и слухи "Дом-2" сегодня, 5 декабря, на 6 дней раньше эфира: свежие новости "Дом-2" сейчас, 05.12.2016 

Дети с синдромом Дауна могут учиться в обычных детсадах

54.197.171.35

Пусть на этот вопрос ответят "особенные мамы", которые очень хотят, чтобы их услышали, поняли и помогли. Для этого они организовали "круглый стол", который, к сожалению, превратился во встречу по интересам.

Вместе легче

"С вами хочет поговорить педиатр", - вместо поздравлений с рождением дочери услышал от акушерки мой знакомый. "У вашей дочки синдром Дауна, генетическая патология. Отказ писать будете?" - разговор с врачом оказался коротким. И, как позже выяснилось, типичным: именно так в наших роддомах и информируют мам и пап о хромосомной аномалии у новорожденного. Никто не объясняет шокированным родителям, что это за диагноз, какие перспективы у ребенка, а самое важное - не дают надежды на то, что малыш может стать полноценным членом общества, если начать заниматься с ним еще с пеленок.

К сожалению, для многих детишек с синдромом Дауна время было безнадежно упущено именно из–за неинформированности родителей. Однако у ребятишек, которые сейчас появляются на свет с таким диагнозом, шансов на нормальную жизнь гораздо больше. Потому что в Бишкеке родители детей с синдромом Дауна объединились в фонд "Луч добра", став единой сильной группой самопомощи.

Мамы и папы "солнечных ребятишек" (именно так называют даунят за их ласковый характер) стали самыми лучшими адвокатами своих детей и теперь отстаивают их права в первую очередь на дошкольное и школьное образование в обычных садах и школах. Ведь ТОЛЬКО общение со здоровыми сверстниками может сделать ребятишек с синдромом Дауна полностью социализированными.

Объясняется это в первую очередь спецификой данной геномной патологии. Важно понимать, что синдром Дауна не болезнь! Это случайная мутация, в результате которой 21–я родительская хромосома не разделилась и как следствие получилась зигота с 47 хромосомами, а не 46, как без трисомии. Из–за избыточного генетического материала возникают различные проявления синдрома, но есть и схожие внешние признаки - особый разрез глаз с поднятыми вверх внешними уголками, заостренные ушки, форма ладошек и рисунок на них и т.д. Что касается интеллекта, то такие детки обучаемы, но информацию они запоминают особым образом - аналоговым. То есть научить ребенка с синдромом Дауна можно всему, главное, чтобы он видел пример - КАК это делается, поэтому важно, чтобы "солнечные детки" копировали здоровых сверстников.

Но в нашей стране это непозволительная роскошь. Потому что, по критериям Минздрава и Минобразования, дети с такой геномной патологией считаются необучаемыми. Соответственно путь в дошкольное или школьное учреждение общего профиля им заказан. Чтобы наглядно опровергнуть это глубочайшее заблуждение, учредители фонда "Луч добра" решились на беспрецедентный шаг - создали необычный частный детский сад: ребятишки с синдромом Дауна ходят в одну группу с ребятишками без трисомии. Такое общение, безусловно, взаимно обогащает, "солнечные детки" в свою очередь учат обычных самому главному - человечности.

О том, насколько впечатляют результаты этой инклюзивной программы, учредители фонда "Луч добра" очень хотели рассказать чиновникам, от которых зависит пересмотр официального приговора–запрета, признающего даунят необучаемыми. Мамочки нашли спонсоров, организовали круглый стол, пригласили на него представителей Минздрава, Минобразования и Минсоцразвития - все обещали прийти, даже по трое!

Родители готовились к этому мероприятию как к шансу что–то сдвинуть с мертвой точки, но в результате НИКТО из министерств не пришел. На круглом столе мы встретили лишь замначальника управления соцразвития мэрии Бишкека Ларису Губину. Остальные не сочли нужным услышать чаяния людей, которые не бросили своих "особенных ребятишек" в роддоме, которые изо всех сил стараются сделать их не обузой общества, а добрыми помощниками, которые так надеялись... Но папки с материалами так и остались лежать напротив пустых кресел. Жалко, конечно, что чиновники не увидели документальный ролик о ребятишках с синдромом Дауна, которые рисуют, поют, читают так же, как и остальные детки. Да, это возможно! И, если вы все еще сомневаетесь в эффективности такого подхода, зайдите на наш сайт www.vb.kg, воспользуйтесь поиском, задав словосочетание "Луч добра", и посмотрите этот ролик.

От улыбки станет всем светлей

За несколько минут до начала круглого стола мы поговорили с идейным вдохновителем и реализатором идеи с садиком - Викторией Токтосуновой. На вопрос, как она решилась на такой ответственный шаг, Вика улыбнулась: сын заставил. Ради своего Исламчика эта молодая красивая сильная женщина готова бороться бесконечно. Но все же тяжело ей было сдержать слезы, когда пришлось делать презентацию перед практически пустым залом. Трудно бороться за права ребенка, когда государство делает вид, что его не существует. Но ведь сегодня в стране проживают около 2600 таких детей, в Бишкеке их 1200!

Зато те, кто все же пришел, пообщались не только с "особенными родителями", но и с мамами обычных ребятишек, которые сознательно выбрали детский сад Виктории Павловны, считая, что там их малыши получат важные уроки жизни.

- Когда узнала, что есть такая группа, сразу привела дочку. Хочу, чтобы она с малых лет понимала, что ребятишки есть разные, каждый кушает, ходит, говорит так, как умеет. В этом нет ничего страшного, с такими детками нужно просто играть. Для меня важно, чтобы мой ребенок вырос и адекватно реагировал на людей с ограниченными возможностями, а еще с малых лет учился таким важным вещам, как доброта, забота, уважение, - поделилась мыслями одна из родительниц Любовь Чернышева.

Важные слова на этой встрече сказала и музыкальный терапевт садика Лия:

- Работаю уже второй год. Откровенно говоря, увидев группу впервые, думала, что идея эта не самая хорошая. Но в результате они меня потрясли, напрочь сломали стереотипы! Оказалось, что это ласковые, музыкально одаренные ребята, которым нужно всего лишь чуть больше любви и внимания, и они не отстанут от сверстников. Наши занятия называем музыкальной терапией, методику разрабатываю сама, собирая какую–то информацию в Интернете, пробую, отбираю самое эффективное. Очень нравится подход к обучению таких малышей немецкого педагога–музыканта Карла Орфа, девиз которого: все с музыкой! - рассказала Лия.

- А я мама, у которой обычный сын и "особенная" дочка. Конечно, у нас множество тревог за ее будущее, но я честно признаюсь, от моей Таечки получаю отдачи, любви гораздо больше, к ней чувство материнства острее и счастливее. Нам с ней многое пришлось пережить, Тая родилась с пороком сердца, мы ее едва не потеряли, но она сейчас, - включилась в беседу одна из участниц круглого слова, - наш солнечный лучик, наше счастье, пусть и трудное.

5 просьб от "особенных родителей"

Соль заседания круглого стола заключалась всего лишь в пяти просьбах, которые так важно было донести не только до чиновников, но и до простых людей. Вот они:

- первое, с чего нам нужно всем и каждому начать, - это изменение отношения к детям с синдромом Дауна (СД) и вообще ко всем детям с особенностями развития;

- родителям не отказываться от детей, т.к. в домах ребенка и интернатах их ждет печальная участь. Вместе мы сможем добиться изменений и лучшего будущего для всех детей;

- Министерству образования: снять искусственные ограничения на получение общего дошкольного и школьного образования детьми с СД;

- Министерству здравоохранения: запретить медработникам рекомендовать родителям отказываться от детей с СД и обеспечить медиков необходимой информацией и контактами по СД;

- Министерству социального развития: разработать механизм взаимодействия разных госорганов и некоммерческих организаций.

Родителям, чьим деткам поставили такой диагноз, важно как можно раньше начать их реабилитировать. Но и им самим бывает необходима помощь. За ней всегда можно обратиться к учредителям фонда "Луч добра" по телефону 0–556–76– 26–54 (Виктория) или электронной почте luch_dobra@mail.ru, также странички фонда есть в соцсетях, найти их можно по ключевому словосочетанию "Луч добра".


Смотрите также

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

КОММЕНТАРИИ:

Новости партнеров
  • Читаемое
  • Сегодня
  • Комментируют